Margit heeft een erfelijke ziekte maar ook een kinderwens: ‘Ik wil kunnen zeggen: wat mama heeft, kan jij niet krijgen’
Omdat Margit de Groot (35) de erfelijke ziekte van Huntington niet aan een toekomstig kind wil doorgeven, kiezen zij en haar vriend voor embryoselectie.
Fragment uit Dit is de Kwestie (EO). De volledige uitzending staat op NPO Start.
Tekst: Lydia Kruin-Fris, voor DIT (EO)
Als kind weet Margit al dat de ziekte van Huntington in de familie voorkomt. Bij deze erfelijke en ongeneeslijke aandoening beginnen de klachten tussen het 30ste en 50ste levensjaar. “Op mijn achttiende stond het meer op de voorgrond omdat mijn oom de diagnose kreeg. Ik weet nog dat ik me toen realiseerde dat de aandoening erfelijk was en dat ik de ziekte ook kon krijgen.”
Ondanks dat Margits vader geen symptomen van de ziekte vertoonde, is Margit als tiener bang dat daar verandering in komt. “Ik lette enorm op het gedrag van mijn vader. De aandoening neemt langzaamaan de controle over je bewegingen, gedrag en geheugen over. Mijn opa had de ziekte en dit betekent dat mijn vader ook vijftig procent kans had de ziekte te krijgen. Dus als mijn vader even minder in zijn vel zat, dacht ik meteen: is dit de ziekte? Ik heb gezien wat de onzekerheid van het dragerschap met mijn vader deed. Ik was er in mijn hoofd veel mee bezig.”
Weten boven onzekerheid
De kans dat Margit drager van de ziekte is, is vijftig procent. In tegenstelling tot haar broer en zus besluit Margit dat ze wil weten of ze de ziekte heeft. Dat besluit komt vooral voort uit het feit dat Margit een relatie krijgt met Robert. “Ik heb hem al heel snel verteld over de aandoening die ik mogelijk had. Dat was een emotioneel moment, maar gelukkig reageerde Robert heel liefdevol. Samen besloten we dat we wilden weten welke impact dit had op onze toekomst, ook omdat we een kinderwens hadden.”
Onbezorgd is hun relatie dus eigenlijk nooit geweest. “Al een paar maanden nadat we elkaar - inmiddels tweeënhalf jaar geleden - leerden kennen, startten de onderzoeken. En omdat mijn vader nog altijd geen symptomen van de ziekte vertoonde, waren we heel hoopvol dat ik de ziekte niet zou hebben.”
Uitslag
De dag waarop Margit en Robert de uitslag krijgen, nu anderhalf jaar geleden, zal ze nooit meer vergeten. “Die kan ik in detail uittekenen. We werden vrijdagochtend in het ziekenhuis in Utrecht verwacht. Daar kreeg ik meteen te horen dat ik wél drager was van de ziekte en dat het ook zeker was dat ik de ziekte zou krijgen, mits er geen behandeling is voor die tijd.”
Het nieuws brengt Margit in shock. “Ik dacht in het ziekenhuis bevestiging te krijgen dat ik de ziekte niet had. Pas toen we na het gesprek in de lift stonden, kwam de emotie. Ik had echt het gevoel in een slechte film te zijn beland.”
Gérieke en Robert rennen voor onderzoek
Met Run for Huntington zamelen we geld in voor onderzoek naar een behandeling van de ziekte van Huntington. Elke stap telt, elke euro helpt.
Steun Gérieke en Robert inRun for Huntington
Samen rennen we voor onderzoek tegen de ziekte van Huntington. Elke stap telt, elke euro helpt, elk hartje doet ertoe.
Voor haar ouders was de optie er nog niet, maar Margit weet dat er nu een manier bestaat om de ziekte niet door te hoeven geven aan toekomstige kinderen. De ziekte van Huntington staat namelijk op een lijst die embryoselectie toestaat. Margit moet dan een ivf-traject ondergaan waarbij embryo’s worden gevormd die vervolgens onderzocht worden op de aanwezigheid van de ziekte. Alleen een embryo zonder de aandoening wordt in de baarmoeder teruggeplaatst.
“Je kan zo’n traject ook ingaan als je niét zeker weet of je daadwerkelijk drager bent van de ziekte, maar ik voelde dat ik het moest weten. Zo’n embryoselectietraject is niet niets en als we op de natuurlijke manier een kindje zonder de ziekte konden krijgen, dan was dat natuurlijk veel fijner. Het liefst wilde ik zo normaal mogelijk zwanger worden.”
Gekke situatie
Echte twijfel of Robert en Margit nog wel eigen kinderen willen krijgen, hebben ze niet. “Die kinderwens was heel sterk. Maar wat we ook zeker wisten, was dat we de ziekte niet wilden doorgeven aan een toekomstig kind.”
Voor Margit is het gek. “Je maakt immers een keuze voor een situatie die eigenlijk over jezelf gaat. Want ik draag die ziekte, en het is niet zo dat ik mijn leven niet leuk vind.” Ze vindt het heftig dat haar kind via haar sowieso met de ziekte te maken krijgt. “Om dan ook nog tegen mijn kind te moeten zeggen: ‘De ziekte die mama heeft, kan jij ook krijgen’, kan ik niet verdragen. Die gedachte geeft me echt buikpijn, die onzekerheid wil ik mijn kind niet aandoen. Ik wil juist tegen mijn kind kunnen zeggen: ‘Wat mama heeft, kan jij niet krijgen’. Die gedachte geeft me zoveel rust.”
“Ik wil juist tegen mijn kind kunnen zeggen: wat mama heeft, kan jij niet krijgen.”
Hoe meer mensen we bereiken, hoe meer aandacht deze ziekte krijgt en hoe harder we hopelijk zullen lopen. Deel de afbeelding hiernaast in je stories of op social.
Binnenkort volgen er meer, ook in andere formaten.
Vervolg artikel DIT (EO)
Zwangerschap
De uitslag dat Margit drager is van de ziekte én de keuze voor embryoselectie, brengen ook een pijnlijk besef mee: de komende twee jaar zullen Robert en zij waarschijnlijk nog geen kindje in hun armen houden. “Ik voelde tijdsdruk omdat ik natuurlijk zo lang mogelijk een gezonde moeder voor ons kindje wil zijn. Dat maakte dat we toch dachten: we kunnen ook op de natuurlijke manier zwanger worden, een vlokkentest doen en het embryo eventueel weg laten halen als uit de vlokkentest blijkt dat het drager is van de ziekte. Als het kindje gezond blijkt, is dat de fijnste en snelste weg. Na lang wikken en wegen besloten we dat te proberen. Ondertussen stonden we op de wachtlijst voor het embryoselectietraject.”
Margit is al heel snel zwanger. “Dat was heel fijn! Maar al snel merkte ik wel dat je vóór een zwangerschap veel rationeler over een abortus nadenkt dan als je zwanger bent.” Die keuze hoeft het stel uiteindelijk niet te maken, omdat Margit een miskraam heeft. “Daarna zeiden Robert en ik tegen elkaar: dit gaan we zo niet meer doen. We gaan voor het embryoselectietraject, ondanks de tijd die dat kost.”
Allergrootste wens
Inmiddels zijn Margit en Robert bezig met hun tweede poging binnen het embryoselectietraject. Ze krijgen drie pogingen vergoed. “We hopen binnenkort te starten met de terugplaatsingen. Gelukkig hebben we bij deze poging vier van de vijf embryo’s die de ziekte van Huntington niet dragen. Dat is heel fijn, want bij de vorige poging hadden we er maar één, waarbij het niet gelukt was zwanger te worden. Nu hebben we aanzienlijk meer kans, dus hebben we veel hoop. Als het helemaal niet lukt om binnen die drie pogingen zwanger te worden, kunnen Robert en ik dat denk ik wel accepteren. Maar mijn allergrootste wens is om zo lang mogelijk van een gezond kindje te mogen genieten.”
Onzekerheid
Dat je embryo’s niet zomaar op van alles mag selecteren, vindt Margit een goede zaak. “Soms lees je verhalen over selectie op geslacht. Dat vind ik echt niet goed. Maar bij een ernstige erfelijke ziekte vind ik het belangrijk dat iedereen zelf een keuze kan maken. Ook wij hebben ondanks deze route natuurlijk geen garantie op een gezond kind, alleen op een kind zonder de ziekte van Huntington. Het is maar goed ook dat we niet alles weten.”
Hoe en wanneer de ziekte van Huntington zich bij Margit gaat manifesteren, weet niemand. “Ik ben er op dit moment niet bang voor omdat niemand in mijn familie symptomen heeft gehad voor zijn of haar vijftigste. Toch is het ingewikkeld: je weet dat je ziek wordt, maar niet wanneer. Ik blijf ook hoopvol voor een behandeling van de ziekte. Hoop is een goede beschermer tegen angst.”
Dit artikel van Lydia Kruin-Fris verscheen op 21 oktober 2026 op dit.eo.nl.
In Dit is de Kwestie (EO) gaat de presentator verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending op NPO Start.
Doneer wat je wilt en kunt
Met Run for Huntington halen we geld op voor onderzoek naar een behandeling.
Scan de QR-code om via Tikkie te betalen
Laat een bericht achter
Een aanmoediging, vraag, of gewoon een lief woord.
Tekst: Lydia Kruin-Fris, voor DIT (EO)
